De Coöperatie Laatste Wil (CLW) heeft de rechtszaak tegen de Staat der Nederlanden verloren. Op 14 december 2022 werd het vonnis gepubliceerd. Het doel was artikel 294.lid 2 uit het Wetboek van Strafrecht geschrapt te krijgen. Dan zou iemand een ander bij zelfdoding behulpzaam kunnen zijn of hem/haar de middelen daartoe kunnen verschaffen. Maar het verbod op hulp bij zelfdoding blijft gehandhaafd. 

De CLW had samen met 29 individuele mede-eisers een bodemprocedure aangespannen, maar kreeg nul op het rekest van de rechtbank in Den Haag. Echt nul, want de rechter erkent weliswaar voor het eerst in Nederland het recht op zelfbeschikking over het eigen levenseinde zoals dat voortvloeit uit het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM), maar daar blijft het bij. Een verdere invulling van dit recht op zelfbeschikking wordt door de rechtbank niet gegeven. Dat valt bitter tegen, want men hoopte die ruimte te krijgen omdat volgens het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) eenieder op grond van artikel 8 van het EVRM het recht heeft om te beslissen op welke wijze en op welk moment zijn leven wordt beëindigd. Dit overigens op de voorwaarde dat die persoon in staat is vrijelijk zijn wil te bepalen en daarnaar te handelen. Het standpunt van de rechtbank is echter dat de EHRM-rechtspraak niet een recht op hulp bij zelfdoding impliceert. 

Dat de Euthanasiewet – officieel Wet toetsing levensbeëindiging (WTL) geheten – niet voor iedereen openstaat en daardoor mensen “buiten de boot vallen” erkent de rechtbank. Met andere woorden: mensen die het recht op zelfbeschikking over het eigen levenseinde willen uitvoeren, moeten het zelf maar uitzoeken. Hulp is niet toegestaan, een dodelijk middel mag niet verstrekt worden. Voor het promoten en verspreiden van middel X was de CLW al eerder door het OM op de vingers getikt. In 2021 gingen 135 80-plussers over tot zelfdoding, het merendeel op gruwelijke en verminkende wijze. Blijft een goede dood voor velen een illusie? 

De uitspraak van de rechtbank komt overigens niet onverwacht. De Staat werd uitgedaagd, maar de rechter trapte daar niet in. Het is aan de wetgever en niet aan de rechter om het probleem van hulp bij zelfdoding op te lossen, zo stelt de rechtbank in het vonnis. Als ultieme zelfbeschikking gepaard aan hulp bij zelfdoding een brug te ver is, zou de wetgever meer invulling aan zelfbeschikking kunnen geven door ouderen tegemoet te komen via de voltooid-leven-wet van D66. Want hier is de meest haalbare zelfbeschikking gekoppeld aan professionele hulpverlening. Dan zou het vonnis van de rechtbank nog een doorbraak richting dit wetsontwerp teweeg kunnen brengen. Wie had dat gedacht.

Wat opviel was dat de Staat in zijn verweer zich baseerde op de bevindingen van de Commissie-Schnabel, het Perspectief-onderzoek en het advies van de Raad van State over het D66 wetsvoorstel voltooid leven. Rapporten waar veel op is af te dingen. Des te smadelijker dat deze trits, die schakelen met elkaar, ook hier weer als bewijs wordt aangevoerd dat er niets aan de hand is. Hier wordt weer aangetoond hoe door herhaling iets wat niet deugt, toch voor waar wordt aangenomen. 

Wat de CLW aan activiteiten rest is samen met de NVVE en Stichting De Einder een proeftuin op gang te brengen. Men kan dit zien als een experiment om uit te zoeken hoe iemand die een goede dood in eigen regie oftewel zelfeuthanasie overweegt, hulp bij zelfdoding kan krijgen. Dit onder voorwaarden en omstandigheden die voor de persoon in kwestie en de samenleving acceptabel zijn. De vraag is of het OM gezien dit recente vonnis van de rechtbank Den Haag en op handen zijnde strafvervolgingen bereid is een dergelijk initiatief toe te staan.

Rechtszaak tegen de Staat

 De Coöperatie Laatste Wil (CLW) heeft de rechtszaak tegen de Staat der Nederlanden verloren. Op 14 december 2022 werd het vonnis gepubliceerd. Het doel was artikel 294.lid 2 uit het Wetboek van Strafrecht geschrapt te krijgen. Dan zou iemand een ander bij zelfdoding behulpzaam kunnen zijn of hem/haar de middelen daartoe kunnen verschaffen. Maar het verbod op hulp bij zelfdoding blijft gehandhaafd.

De CLW had samen met 29 individuele mede-eisers een bodemprocedure aangespannen, maar kreeg nul op het rekest van de rechtbank in Den Haag. Echt nul, want de rechter erkent weliswaar voor het eerst in Nederland het recht op zelfbeschikking over het eigen levenseinde zoals dat voortvloeit uit het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM), maar daar blijft het bij. Een verdere invulling van dit recht op zelfbeschikking wordt door de rechtbank niet gegeven. Dat valt bitter tegen, want men hoopte die ruimte te krijgen omdat volgens het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) eenieder op grond van artikel 8 van het EVRM het recht heeft om te beslissen op welke wijze en op welk moment zijn leven wordt beëindigd. Dit overigens op de voorwaarde dat die persoon in staat is vrijelijk zijn wil te bepalen en daarnaar te handelen. Het standpunt van de rechtbank is echter dat de EHRM-rechtspraak niet een recht op hulp bij zelfdoding impliceert.

Dat de Euthanasiewet – officieel Wet toetsing levensbeëindiging (WTL) geheten – niet voor iedereen openstaat en daardoor mensen “buiten de boot vallen” erkent de rechtbank. Met andere woorden: mensen die het recht op zelfbeschikking over het eigen levenseinde willen uitvoeren, moeten het zelf maar uitzoeken. Hulp is niet toegestaan, een dodelijk middel mag niet verstrekt worden. Voor het promoten en verspreiden van middel X was de CLW al eerder door het OM op de vingers getikt. In 2021 gingen 135 80-plussers over tot zelfdoding, het merendeel op gruwelijke en verminkende wijze. Blijft een goede dood voor velen een illusie?

De uitspraak van de rechtbank komt overigens niet onverwacht. De Staat werd uitgedaagd, maar de rechter trapte daar niet in. Het is aan de wetgever en niet aan de rechter om het probleem van hulp bij zelfdoding op te lossen, zo stelt de rechtbank in het vonnis. Als ultieme zelfbeschikking gepaard aan hulp bij zelfdoding een brug te ver is, zou de wetgever meer invulling aan zelfbeschikking kunnen geven door ouderen tegemoet te komen via de voltooid-leven-wet van D66. Want hier is de meest haalbare zelfbeschikking gekoppeld aan professionele hulpverlening. Dan zou het vonnis van de rechtbank nog een doorbraak richting dit wetsontwerp teweeg kunnen brengen. Wie had dat gedacht.

Wat opviel was dat de Staat in zijn verweer zich baseerde op de bevindingen van de Commissie-Schnabel, het Perspectief-onderzoek en het advies van de Raad van State over het D66 wetsvoorstel voltooid leven. Rapporten waar veel op is af te dingen. Des te smadelijker dat deze trits, die schakelen met elkaar, ook hier weer als bewijs wordt aangevoerd dat er niets aan de hand is. Hier wordt weer aangetoond hoe door herhaling iets wat niet deugt, toch voor waar wordt aangenomen.

Wat de CLW aan activiteiten rest is samen met de NVVE en Stichting De Einder een proeftuin op gang te brengen. Men kan dit zien als een experiment om uit te zoeken hoe iemand die een goede dood in eigen regie oftewel zelfeuthanasie overweegt, hulp bij zelfdoding kan krijgen. Dit onder voorwaarden en omstandigheden die voor de persoon in kwestie en de samenleving acceptabel zijn. De vraag is of het OM gezien dit recente vonnis van de rechtbank Den Haag en op handen zijnde strafvervolgingen bereid is een dergelijk initiatief toe te staan.

Heading 2 (titel)

Een Voorstel van wet zoals gewijzigd naar aanleiding van het advies van de afdeling advisering van de Raad van State wordt door de Tweede Kamer in behandeling genomen. Dit initiatiefwetsvoorstel is in de plaats gekomen van een eerder voorstel van het lid Pia Dijkstra.

Op 9 december 2024 organiseert de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport een rondetafelgesprek over dit onderwerp. Het doel daarvan is meer inzicht te krijgen in verschillende perspectieven van veldspelers, experts, mensen wie het aangaat en de samenleving over de initiatiefwet. Ook Uit Vrije Wil ontving een uitnodiging voor dit gesprek en kreeg evenals de overige deelnemers aan het gesprek het verzoek een openbaar position paper toe te sturen. Aan dit verzoek is tegemoetgekomen.

De tekst van de position paper is te downloaden via de button hieronder.

De Raad van State i.c. de Afdeling advies doet er nog een schepje bovenop door de zelfbeschikking van ouderen onder curatele te stellen. De termijn van tenminste twee maanden tussen opeenvolgende gesprekken uit het D66-wetsvoorstel voldoet niet. In het licht van het Perspectief-onderzoek zal de termijn een zodanige duur moeten hebben dat na afloop daarvan zeker is dat de wens tot sterven stabiel en coherent is. De Afdeling advies gaat eraan voorbij dat het hier om wilsbekwame ouderen gaat, die een verzoek om hulp bij zelfdoding niet licht nemen. Dan is er al goed over nagedacht en heeft de hulp vragende vaak al een heel zwaar innerlijk proces achter de rug voordat men zover is. De betutteling betreft niet alleen de oudere, ook de levenseindebegeleider wordt in zijn/haar professionaliteit geschaad.

Uit de voetnoten blijkt dat het advies gebaseerd is op slechts twee (omstreden) wetenschappelijke onderzoeken, het adviesrapport van de Commissie-Schnabel en het Perspectief-onderzoek van de Universiteit voor Humanistiek onder leiding van Els van Wijngaarden. Omdat opvallend veel voetnoten gewijd zijn aan het Perspectief-onderzoek en de conclusies hieruit zijn overgenomen, wordt nogmaals stilgestaan bij de kritiek, die meer uitgebreid te vinden is in de subtekst bij het Perspectief-onderzoek.

Het Perspectief-onderzoek is slecht onderzoek. De zwakte van de fenomenologische aanpak bij een heel klein aantal 55-plussers wordt vermeerderd met de zwakte van een grootschalig maar niet fundamenteel kwantitatief onderzoek. Beter ware het geweest de zogenaamde sneeuwbalmethode te gebruiken om meer inzicht te verkrijgen in ouderen met een voltooid leven. Via deze methode spoort men op verkennende wijze via de interviews vergelijkbare casussen op en zo verder tot x-casussen, die niet representatief tot stand gekomen zijn, maar uiteindelijk wel een goed inzicht geven in de ervaringswereld van oude mensen al dan niet verbonden met een duurzame, actieve doodswens.

De Raad van State heeft geen onafhankelijke positie ingenomen, maar een aantal dubieuze uitkomsten uit het Perspectief-onderzoek klakkeloos overgenomen. Een tweetal voorbeelden.

De Afdeling heeft in het licht van de bevindingen uit het Perspectief-onderzoek het begrip ‘voltooid leven’ ingeruild voor ‘lijden aan het leven’. De afdeling is van oordeel dat de term ‘voltooid leven’ een te positieve connotatie heeft. De indruk kan ontstaan dat het gaat om een groep mensen die afgerond heeft wat men wilde doen in het leven en daarom ‘klaar met leven’ is, terwijl het in wezen een groep mensen betreft die, vaak als gevolg van een complexe problematiek lijdt aan het leven. De Afdeling kiest er daarom voor in dit advies de term ‘lijden aan het leven’ te gebruiken in plaats van ‘voltooid leven’. Hieruit blijkt dat de Afdeling niet op de hoogte is van het feit dat de groep die eigen regie over het levenseinde wil, is weggelekt uit het onderzoek. Daardoor is een eenzijdig beeld van kwetsbare ouderen gepresenteerd.

In het onderzoek wordt er vaak van uitgegaan dat er sprake is van ambivalentie en tegenstrijdigheid van gevoelens terwijl dat voor de deelnemers zelf niet altijd het geval lijkt te zijn. Desondanks neemt de Afdeling advies deze aanname zo maar over. Uit het Perspectief-onderzoek blijkt, zegt zij, dat de problematiek die speelt bij de groep ouderen die een actieve doodswens heeft zonder dat zij ernstig ziek zijn, complex is. De actieve doodswens bij deze groep is bovendien veranderlijk en ambivalent. De Afdeling wist dus in navolging van het Perspectief-onderzoek ouderen die stellig zijn over hun doodswens, uit. En omdat het kennelijk een en al ambivalentie is, worden de zorgvuldigheidseisen aangescherpt. Met o.a. als gevolg het oordeel dat een interval van twee maanden tussen twee opeenvolgende gesprekken in ieder geval niet voldoet om zekerheid te verkrijgen dat de stervenswens stabiel en coherent is. Daarmee zijn we weer terug bij de betuttelende opstelling van de Raad van State.

Nawoord

Als het conservatieve en christelijke machtsblok zich zo weet te verenigen dat deze samenballing de nekslag betekent voor de hulpverleningsroute die met het initiatiefwetsvoorstel van D66 wordt uitgestippeld, zijn we dan weer terug bij af? Misschien wel bij 19 oktober 1991 toen Huib Drion zijn spraakmakende artikel in NRC Handelsblad publiceerde:

Het lijkt me aan geen twijfel onderhevig dat veel oude mensen er een grote rust in zouden vinden als zij over een middel konden beschikken om op een aanvaardbare wijze uit het leven te stappen op het moment dat hun dat – gezien wat hen daarvan nog te wachten staat – passend voorkomt.

Natuurlijk stelt onze samenleving al vele middelen beschikbaar waarmee mensen een eind aan hun leven kunnen maken: er zijn treinen waarvoor men zich kan werpen, er zijn gebouwen waarvan men zich naar beneden kan laten vallen, er zijn kanalen en rivieren om zich in te verdrinken, er is touw dat men kan kopen en daarbij laat ik het maar. Maar erg aantrekkelijke middelen zijn dat niet: noch voor degeen die ze moet gebruiken, noch voor hun omgeving en voor de samenleving.

Drion dacht heel specifiek aan oude mensen, dat vergeet men wel eens. De meesten van hen – met zelfbeschikking hoog in het vaandel – zouden over de (fictieve) pil van Drion willen beschikken, liefst binnen handbereik in het nachtkastje. Maar dat staat de overheid nooit toe. De veiligheid en beschermwaardigheid kan immers niet geborgd worden. Zie hier maar eens een oplossing voor te bedenken.

Hulp bij zelfdoding toestaan aan ouderen wier leven voltooid is – af is zei Pia Dijkstra – is het hoofddoel van de nieuwe wet met als volledige titel ‘Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra houdende toetsing van levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek’. Zoals eerder vermeld, kwam D66 al in december 2016 met een wetsvoorstel. Dat mocht op dat moment niet worden ingediend, maar werd wel alvast op de website van D66 geplaatst. De Tweede Kamer wilde eerst weten hoe groot de groep ouderen was die het betrof. Daartoe werd het Perspectief-onderzoek geïnitieerd dat in januari 2020 uitkwam. D66 heeft naar aanleiding van dit onderzoek en binnengekomen reacties op de website nog enkele wijzigingen in het wetsvoorstel aangebracht. Die betreffen vooral de te voeren gesprekken van de levenseindebegeleider. Het initiatiefwetsvoorstel werd op 17 juli 2020 ingediend.

De leeftijdsgrens die in de Proeve van een wet door Uit Vrije Wil op 70 jaar werd gesteld, blijft bij D66 gehandhaafd op 75 jaar en ouder. Overeenkomsten met het gedachtegoed van Uit Vrije Wil vormen de criteria die gesteld worden – hoewel hier meer uitgebreid en stringent – en het creëren van een nieuwe beroepsgroep die door D66 levenseindebegeleiders worden genoemd. Er wordt geen ondraaglijk en uitzichtloos lijden vereist zoals één van de zorgvuldigheidseisen in de euthanasiewet luidt. Ook ouderen die nog tamelijk gezond zijn – zonder ernstige medische klachten – moeten geholpen kunnen worden bij het zelfgekozen levenseinde. Wél dient het verzoek om hulp bij zelfdoding vrijwillig, weloverwogen en duurzaam te zijn. Op deze drie essentiële elementen van het verzoek dient de levenseindebegeleider, bij Uit Vrije Wil stervenshulpverlener geheten, een goed antwoord te vinden. En hoe dat bij D66 wordt geregeld, daar is het nodige op aan te merken.

De levenseindebegeleider krijgt in het D66 wetsvoorstel wel heel veel bepalingen opgelegd om overtuigd te raken van de doodswens van de oudere. Daar zijn ten opzichte van Uit Vrije Wil zelfs enkele extra zorgvuldigheidseisen in de wet voor nodig geacht, getuige artikel 2 b t/m d. Zo geeft de levenseindebegeleider, als dat nog niet gebeurd is, de oudere in overweging de naasten te betrekken en overleg met de huisarts te voeren. Het hoeft niet, maar er wordt wél op aangedrongen. En tussen de opeenvolgende gesprekken dient tenminste twee maanden te zijn verstreken. Wordt hiermee de zelfstandige beroepsuitoefening van de levenseindebegeleider niet overdreven ingeperkt? Bij de proeve van wet van Uit Vrije Wil wordt er ook aandacht besteed aan de werkwijze van de stervenshulpverlener, maar dat gebeurt alleen in de Memorie van Toelichting. Behalve dat de levenseindebegeleider in zijn of haar vrijheid van handelen wordt beknot, geldt dit omgekeerd ook voor de hulp vragende oudere. De druk die op deze persoon aan het einde van het leven wordt uitgeoefend om contact op te nemen met naasten en arts zal als men daar niet toe geneigd is, zwaar vallen.

De nieuwe beroepsgroep bestaande uit artsen, verpleegkundigen, psychotherapeuten en gezondheidszorgpsychologen die een kopstudie zullen moeten volgen teneinde BIG-geregistreerd te zijn, stemt aardig overeen met de groep die Uit Vrije Wil voor ogen had. Het gaat immers om disciplines die ervaring hebben met existentiële en terminale problematiek en met begeleiding van mensen aan het einde van hun leven.
De vraag is of door extra zorgvuldigheidseisen in het wetsvoorstel op te nemen D66 niet te veel het oor heeft laten hangen naar politiek en maatschappelijke organisaties. De zelfbeschikking van de oudere komt nu wel onder heel grote druk te staan en de werkwijze van de levenseindebegeleider wordt te strikt ingevuld. Compromissen sluiten is een groot goed, zelfs een vorm van beschaving als we Tom-Jan Meeuws in de NRC mogen geloven, maar op onderhavig gebied dient men ver weg te blijven van een paternalistische, betuttelende insteek. Dat is jammer, maar daar tegenover staat dat D66 de middelenverstrekking beter heeft geregeld dan dit bij Uit Vrije Wil het geval was. En dat is weer een pluspunt.

Het onderzoek bevat een kwantitatief en een kwalitatief onderzoeksdeel. Voor de kwantitatieve deelstudie werd een steekproef verspreid onder 32.477 burgers van 55 jaar en ouder. Daar had de Tweede Kamer niet om gevraagd. Het was haar er om te doen te achterhalen hoe groot de groep van 75-plussers met voltooid leven is. Dat wilde de Tweede Kamer eerst weten voordat D66 zijn wetsontwerp mocht indienen. En nu blijkt ook nog eens die leeftijdsgroep nauwelijks betrokken te zijn in het onderzoek. De reden die de onderzoekers aangaven om voor zo’n brede invalshoek te kiezen was om te staven of de doodswens inderdaad vaker voorkomt naarmate de leeftijd vordert.

Kwantitatief

Voor de steekproef werden elektronische vragenlijsten uitgezet bij een bestaand online panel van het onderzoeksbedrijf Kantar Public. Het curieuze is dat daardoor veel ouderen buiten het onderzoek zijn gevallen. Ouderen van 75, 80, 90 jaar hebben vaak geen computer of kunnen daar niet goed meer mee overweg. Cijfers van het CBS laten over 2019 – het jaar dat de enquêtes werden uitgestuurd – zien dat 75-plussers voor 77,2% toegang tot internet hebben (tegenover 97% personen van 12 jaar of ouder). Dat betekent dat 22,8% van de 75-plussers, die niet beschikken over internet, sowieso al buiten het onderzoek valt. Zij kunnen immers nooit op deze manier benaderd worden. Daar komt nog bij dat van de in totaal 32.477 mensen die per e-mail waren uitgenodigd om aan het onderzoek deel te nemen, de non-respons onder de 75-plussers vele malen hoger ligt dan bij de jongere ouderen. Bij 90-94 jaar overtreft zelfs het aantal dat niet reageerde de respondenten: 104 tegenover 54. Hier is sprake van een selectie bias, dat wil zeggen dat de getrokken steekproef geen goede afspiegeling vormt van de populatie die centraal staat in het onderzoek.

21.294 mensen van het online panel vulden de vragenlijst in. Van die 21.294 55-plussers waren er slechts 3.175 personen van 75 jaar en ouder, dat is 14,9%. De doelgroep, die voor de Tweede Kamer interessant is, maakt maar 14,9% van het online panel-onderzoek uit. En dat terwijl er ook nog eens 22,8% van de 75-plussers nooit online zijn uitgenodigd omdat ze geen computer hebben. Er is nog veel meer aan de hand. Door bijvoorbeeld 18.119 – dat is maar liefst 85,1% – personen jonger dan 75+ (zgn. 55-plussers) in het onderzoek te betrekken is de focus verlegd en is het begrip voltooid leven vloeibaar gemaakt. Tot nu toe is het begrip voltooid leven met de daaruit voortvloeiende doodswens exclusief verbonden met de specifieke kenmerken van oude mensen. Klaar zijn met het leven, verlies van dierbare leeftijdgenoten en zinvolle contacten, onthechting, vermoeidheid e.d. behoren daartoe.

Om 55-plussers aan te duiden als ouderen is niet gebruikelijk. Velen zullen steigeren als dat gebeurt. AOW en met pensioen gaan zijn vaak nog ver weg. Zij staan over het algemeen nog midden in het leven en willen niet over één kam geschoren worden met hun vader of moeder. Tussen 55-plus en 75-plus gaapt minstens één generatie. Dat ook bij deze bevolkingsgroep de doodswens wordt aangetroffen, is een nieuw gegeven, wat nader onderzoek naar de oorzaken daarvan relevant maakt. Maar daarmee wordt de eigenheid van voltooid leven bij oude mensen nog niet overboord gezet.

Uit het onderzoek blijkt dat de groep die het leven wil beëindigen klein is: 0,18 procent van de 55-plussers, dat zijn 10.000 mensen. Daarvan is het merendeel – 83% – jonger dan 75 jaar. Bij de mensen van 75 jaar en ouder komt tijdens de onderzoeksperiode in 2019 het aantal neer op 1.700.

Dit is overigens nog een aanzienlijk aantal en als het een valide onderzoek was geweest, was de groep voltooid leven hoogst waarschijnlijk vele malen groter. Achteraf beschouwd was de vraag ‘hoe groot is de groep van 75-plussers met voltooid leven’ uiterst ongelukkig. Het was de verkeerde vraagstelling. Er werd destijds toch ook niet aan de Nederlandse bevolking gevraagd: ‘hoe groot is de groep die euthanasie wil?’ Nee, men wilde een wet waarop men een beroep kon doen als dat nodig is voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Die wet kwam er en dat gaf veel gemoedsrust. In het verlengde daarvan zal de voltooid leven-wet eenzelfde effect hebben. Dat men niet in de steek gelaten wordt als het moment daar is om uit het leven te treden, zelfs als daar hulp bij nodig is, zal een hele geruststelling zijn.

Kwalitatief

De kwalitatieve deelstudie bestaat uit een aantal interviews op basis van de fenomenologische methode. Deze methode had onderzoekster Els van Wijngaarden ook al toegepast in haar promotieonderzoek. Zij borduurt hierop voort, hoewel destijds al kritiek op deze methode werd geuit.

Wat is het punt. De fenomenologische onderzoeksmethode veronderstelt een open houding van de onderzoekers met een bewustzijn van de eigen vooronderstellingen. Die open
houding is ver te zoeken. Ouderen zijn kwetsbaar en verdienen bescherming is de grondhouding. Autonomie over het eigen levenseinde is onoorbaar. In zowel het promotieonderzoek als in het Perspectief-onderzoek is relevante informatie van mensen die regie willen over hun eigen levenseinde weggelekt. Daardoor is een eenzijdig beeld van voltooid leven gepresenteerd. Dat kan worden gestaafd met o.a. de volgende voorbeelden.

Er vond een longitudinale analyse van een aantal (vervolg)interviews plaats die afgenomen zijn op drie momenten (2013, 2017, 2019) in eerste instantie onder 25 deelnemers. Nu is de kern van longitudinaal onderzoek dat het steeds om dezelfde personen gaat die geïnterviewd worden en dat is hier niet het geval. In 2013 was de doodswens bij iedereen 100% ja. De gemiddelde leeftijd was 82 jaar, er was maar één persoon bij van 65-69 jaar, de rest was allemaal ouder. Van deze groep van 25 deelnemers hadden na het interview van 2013 er 7 het leven beëindigd oftewel de regie in eigen handen genomen. Na de interviewronde uit 2017 waren dat nog eens 2 deelnemers, blijven er 16 over van de 25. Dat de doodswens veranderlijk is – wat steeds in het Perspectief-onderzoek naar voren komt -kan op basis van deze groep deelnemers niet gezegd worden. Bij 7 van de 25 ouderen verdween de doodswens geheel of gedeeltelijk. Dat duidt op 28% veranderlijkheid. Daarentegen had 62% weldegelijk een langdurige of zelfs met de jaren toenemende doodswens. In totaal beëindigden 9 ouderen van deze onderzoeksgroep uiteindelijk zelf hun leven.

Maar dit wordt niet benadrukt, het tegendeel wordt beweerd. Het artikel ‘Onderzoek zaait twijfel over voltooidlevenwet’ uit NRC van 11 juni 2021 geeft daar duidelijkheid over. Het karakter van de doodswens is ook onder 75-plussers vaak “veranderlijk” en “ambivalent”, zegt Van Wijngaarden, die veel ouderen uit lagere sociale klassen tegenkwam die worstelen met zaken als eenzaamheid en lichamelijke aftakeling. “Het dominante beeld bij ‘voltooid leven’ was lang dat van zelfbewuste, autonome ouderen die zelf hun levenseinde willen kiezen. Daar kan een streep door, die groep lijkt als zodanig niet te bestaan. Het gaat eerder om een overwegend kwetsbare groep mensen die niet opgewassen lijkt tegen het leven en in een penibele situatie zit. Het probleem is veelkleuriger en daarmee complexer.”

Een ander voorbeeld van wegmoffelen is dat uitspraken en gevoelens van ouderen met een voltooid leven niet op hun merites worden gewaardeerd. Voltooid leven wordt door de eenzijdige benadering van de onderzoekers gelijkgesteld aan lijden aan het leven, terwijl uit de mond van geïnterviewden opgetekend wordt dat zij ‘klaar zijn met het leven’. Dat betekent iets anders. Het kan zijn dat men het zo wel mooi genoeg vindt, dat men terugkijkt op een gelukkig leven, maar niet verder wil. Er zijn zoveel interpretaties. Over het algemeen willen deze ouderen eerder uit het leven stappen om te voorkomen dat zij gaan lijden aan het leven. Uit de interviews blijkt dat velen intensief hebben geleefd met veel activiteiten en relaties met anderen. Door hun leeftijd is dat weggevallen. Ze worden geconfronteerd met algehele achteruitgang en een beperkt levensperspectief. De optie om terug te keren naar hun oude dynamische leven is een gepasseerd station. Daarom is een herbezinning op de ouderdom, zoals Van Wijngaarden bepleit, voor deze groep een loze kreet. Eenzaamheid bestrijden en opnieuw zin geven aan het leven slaat hier de plank volledig mis.

Bij het structureren van de interviews in thema’s wordt het thema zelfbeschikking niet opgenomen. De onderzoekers kiezen voor thema’s als: eenzaamheid, gevoel van nutteloosheid, onvermogen zich te uiten, sterke vermoeidheid, angst voor afhankelijkheid. Op deze vijf louter negatieve karakteristieken wordt het beeld gestoeld van kwetsbare en eenzame ouderen die niet in staat zijn om zelf over hun levenseinde te beslissen. Het punt is niet dat ontkend wordt dat hier ook sprake van zal zijn, in meer of in mindere mate, afhankelijk van de persoon en diens omstandigheden. Maar als gevoelens van dankbaarheid, tevredenheid, geluk, berusting (ook een positieve eigenschap op die leeftijd), enzovoort uitblinken door volledige afwezigheid, ontstaat er een erg eenzijdig beeld en wordt de oudere die vrijwillig en weloverwogen heeft gekozen voor het levenseinde als niet bestaand weggezet.

De kwalitatieve deelstudie bestaat overigens uit nóg een onderzoeksgroep, maar deze is geselecteerd uit de online populatie. Het gaat hier om 34 personen, die zich herkenden in de omschrijving: “ik ervaar geen toekomstperspectief, ik verlang naar de dood, en ik ben niet ernstig ziek”. (Dit zijn niet de specifieke kenmerken van voltooid leven – verlies van dierbare leeftijdgenoten, onthechting etc. -, waar al eerder op werd gewezen.) Van deze groep waren 10 deelnemers 76 of ouder, de rest (24) was jonger. Met deze 34 deelnemers werden interviews gehouden. Op een paar uitzonderingen na leek de doodswens op het moment van interviewen geen wens tot levensbeëindiging in te houden. Het leek vooral een innerlijke dialoog, reflecties op een verminderd levensperspectief. De doodswens lijkt hier minder sterk dan bij een eerdere interviewstudie, namelijk die uit het proefschrift. De deelnemers waren toen stelliger en meer uitgesproken, zo wordt geconcludeerd. Het is overigens niet zo verwonderlijk dat de 25 deelnemers uit het proefschrift in vergelijking met de 34 interviews uit het Perspectief-onderzoek stelliger zijn in hun doodswens. De gemiddelde leeftijd was toen 82 jaar, er zaten maar liefst 13 ouderen van 80 tot 99 jaar tussen.

Desondanks luidt de slotconclusie in het Perspectief-onderzoek als volgt. Beide kwalitatieve interviewstudies verhelderen de ambivalenties die ook in het kwantitatieve vragenlijstonderzoek naar voren kwamen. De doodswens bij ouderen die niet ernstig ziek zijn blijkt complex en dynamisch, vaak afhankelijk van de situatie en kan bestaan naast een wens om te leven.

Zoals in bovenstaand kritisch commentaar is aangetoond, vertelt het onderzoeksteam in zijn slotconclusie maar de halve waarheid. Ouderen die uit zijn op regie over het eigen sterven worden buiten zicht gehouden als niet bestaand en termen als ambivalentie, polariteit, paradox, tegenstrijdigheid worden voortdurend in de strijd geworpen teneinde te weerleggen dat de doelgroep ouderen met een voltooid leven een persisterende, actieve doodswens heeft.

Hier wreekt zich de definitie die reeds uitgangspunt was in de literatuurstudie van de Commissie-Schnabel. Deze commissie gaf als definitie van mensen met een voltooid leven dat zij veelal op leeftijd zijn, naar hun eigen oordeel geen levensperspectief meer hebben en dat zij als gevolg daarvan een persisterende, actieve doodswens ontwikkeld hebben. Beter ware het geweest een duurzame doodswens tot uitgangspunt te nemen, want deze is weliswaar aanhoudend, maar niet dwingend. Een persisterende doodswens is een aanname die veel te permanent stellig is en niet aansluit op het leven dat geleefd wordt. Uit het onderzoek blijkt dat de deelnemers veel piekeren, heen en weer bewegen op een lijn, ambivalent zijn. Dat is niet verwonderlijk. De doodswens is er weldegelijk, maar een wettelijke mogelijkheid ontbreekt en dat geeft vertwijfeling. Daarmee is niet gezegd dat men nu voortaan maar in een hoekje kruipt. Twijfel of ambivalentie lijken soms meer gevolg te zijn dan oorzaak.

Nawoord

Als naschrift verheldert een veelzeggende passage uit de NRC van 11 juni 2021 met citaten opgetekend uit de mond van onderzoekster Els van Wijngaarden, wat hier aan de hand is.

Mocht het onderwerp in de formatie of later in de Tweede Kamer weer aan bod komen, dan hoopt Van Wijngaarden dat de politiek tot “herbezinning” rond ‘voltooid leven’ komt en de afweging maakt of een wet wel het juiste antwoord is. Het is vooralsnog onzeker of een meerderheid het D66-voorstel steunt. “Ik hoop dat de politiek de inzichten uit onze onderzoeken echt meeneemt en zich afvraagt of zo’n wet voor deze groep wel wenselijk is”.

Dit zijn opmerkingen die niet passend zijn voor een onderzoeker. Zij verraden de politieke stellingname dat regie over het eigen levenseinde geen optie is en dat lijden aan het leven nu eenmaal een gegeven is. We moeten toe naar een herbezinning op de waarde van de ouderdom is de achterliggende gedachte.

De analyses en interpretaties uit het onderzoek, waarbij autonomie over het levenseinde wordt verloochend, tonen een verwantschap met het gedachtegoed van christelijke partijen. Waarvan akte.

De Kabinetsreactie loog er niet om. Van de analyse en conclusies van het adviesrapport werd geen spaan heel gelaten. Een wettelijk kader aanvullend op en naast de huidige systematiek behoort wél tot de mogelijkheden en de groep mensen waar het bij voltooid leven om gaat, is nu eenmaal anders. Bij hen speelt het medisch aspect bij de doodswens geen of een ondergeschikte rol. Zij lijden ten gevolge van bijvoorbeeld het verlies van partner en dierbaren, verlies van zinvolle contacten, door vermoeidheid en apathie zonder dat daarvoor een medische grondslag is aan te wijzen. De Wtl biedt voor deze ouderen geen oplossing. Een medisch oordeel van een arts en een daaruit volgend conflict van plichten dat handelen van de arts rechtvaardigt, is in deze gevallen niet aan de orde. Het Kabinet is van mening dat het verzoek om hulp van deze groep mensen een legitiem verzoek is.

Leidende gedachte voor de oplossing die het Kabinet zoekt is in hoeverre aan de autonomie van degene die een stervenswens heeft tegemoet is te komen. Autonomie is een fundamentele waarde en een belangrijk element in zowel ethiek als recht, een grondbeginsel waarmee het ideaal en recht dat iedereen zelf zijn of haar eigen leven vorm moet kunnen geven tot uitdrukking wordt gebracht. Autonomie is uiteraard geen absolute waarde en dient altijd in samenhang te worden gezien met andere waarden.

Een waarde die een belangrijke rol speelt in de discussie over actieve levensbeëindiging in het algemeen en daarmee ook over hulp bij zelfdoding voor mensen die hun leven als voltooid beschouwen, is die van de beschermwaardigheid van het leven. Het Kabinet voelt zich verantwoordelijk voor die beschermwaardigheid en zet zich maximaal in voor een algemeen gevoel van veiligheid en bescherming van de kwetsbare leden van de samenleving.

De visie van het Kabinet is om niet alleen dit recht op autonomie te erkennen, maar het ook vorm te geven, zodat recht gedaan kan worden aan de legitieme en groeiende wens van de samenleving. Het is daarbij de rol van de overheid om strikte voorwaarden te stellen die de zorgvuldigheid, toetsbaarheid en transparantie invulling geven opdat de veiligheid van eenieder in de samenleving wordt geborgd.

Dit vergt een apart wettelijk kader, waarbij een extra uitzondering op de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding wordt gemaakt, gebaseerd op het recht op autonomie en niet, zoals de huidige uitzondering in de Wtl, uitgaande van de barmhartigheid van de arts. Een speciaal daartoe opgeleide hulpverlener zal deze hulp mogen verlenen met een speciale bevoegdheid tot het verstrekken van de dodelijke middelen.

In de brief geeft het Kabinet een verrassend eigen visie op voltooid leven. In het debat over de Kabinetsreactie in een plenaire vergadering van de Tweede Kamer op 26 oktober stemde de meerderheid van de Tweede Kamer (PvdA, VVD, D66, GroenLinks, 50Plus) er mee in dat nu verder aan een wet gewerkt kan worden. PVV en SP twijfelden, de christelijke partijen (CU, SGP, CDA) waren fel tegen en omarmden het adviesrapport. Daarmee gaven zij wél aan dat de Euthanasiewet goed functioneert en dat is weer winst. Terwijl de Tweede Kamer nog maar net heeft aangegeven naar een wet toe te willen werken, komt D66 in december al met een wetsvoorstel. Indiening daarvan zou nog tot 2020 duren.

Voor het eerst in de geschiedenis van Uit Vrije Wil tekent zich hier heel duidelijk (het begin van) een felle richtingenstrijd af: autonomie c.q. zelfbeschikking vs betutteling en verbod. Van nu af aan zal deze botsing tussen de gezichtspunten van de christelijke partijen en de meer liberale zich herhaaldelijk voordoen, ook al wordt het eigen gedachtegoed van christelijk conservatieve zijde niet altijd even duidelijk geëxpliciteerd, waardoor hetgeen wordt geconcludeerd, niet objectief is maar gekleurd. Dat is de makke van het Perspectief-onderzoek en in het verlengde daarvan van het advies van de Raad van State.

Op basis van literatuuronderzoek concludeert de Adviescommissie dat de problematiek van ‘voltooid leven’ noch naar aantal noch naar aard een herziening of wijziging rechtvaardigt van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). Nu was Uit Vrije Wil daar ook niet op uit, zij was voorstander van een wet voltooid leven naast de bestaande Euthanasiewet (Wtl). De adviescommissie ziet echter geen noodzaak om de juridische mogelijkheden voor hulp bij zelfdoding te verruimen.

Bij ‘voltooid leven’ is meestal sprake van medische problematiek. Voltooid leven ligt in veel gevallen in het verlengde van een opeenstapeling van ouderdomsklachten, die samen met verlieservaringen op andere terreinen tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de zin van de Wtl aanleiding kunnen geven. De groep waar het bij ‘voltooid leven’ om gaat lijkt klein. Bovendien valt het ervaren van een voltooid leven te voorkomen. Aandachtspunten zijn eenzaamheid bestrijden en zelfredzaamheid vergroten. Daarmee zegt de Adviescommissie eigenlijk: als je als oudere je best doet, heb je geen last van zoiets als voltooid leven.

De Adviescommissie gaf als definitie van mensen met een voltooid leven dat zij veelal op leeftijd zijn, naar hun eigen oordeel geen levensperspectief meer hebben en dat zij als gevolgd daarvan een persisterende, actieve doodswens ontwikkeld hebben. Deze definitie – met het onderdeel persisterende doodswens – komt in het Perspectief-onderzoek weer terug. Maar daarover later.

Van begin af aan was de uitdagende vraag voor de initiatiefgroep hoe de zelfbeschikking van ouderen geen geweld aangedaan wordt als zij een voltooid leven ervaren en hulp nodig hebben bij de levensbeëindiging. Over de leeftijdsgrens werd nog een tijd gedubd, maar uiteindelijk werd besloten de leeftijd te stellen op 70 jaar of ouder. Hen binnen de euthanasiewet zien te brengen was geen optie, omdat de grondslag voor hun doodswens fundamenteel anders is. Een oudere kan voor zichzelf vaststellen dat de waarde van het leven zodanig is afgenomen dat hij/zij de dood verkiest boven het leven. Hierover hoeven zij niet bevraagd te worden. Het voltooide leven van ouderen wordt erkend als een existentieel probleem van de vrije mens. Het is niet zoals bij een euthanasieverzoek dat een arts de overtuiging moet hebben gekregen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

Maar alles vrijlaten kan ook weer niet. De beschermwaardigheid van het leven is ook in het geding bij hulp bij zelfdoding voor mensen die hun leven als voltooid beschouwen. Er zal voor gewaakt moeten worden dat de kwetsbare leden van de samenleving een algemeen gevoel van veiligheid en bescherming zullen behouden. Hiervan zal overigens iedereen, ook de politiek, overtuigd moeten zijn.

Daarom werd een proeve van wet bedacht, de ‘Wet toetsing stervenshulp aan ouderen’ genoemd. Deze wet loopt als het ware parallel aan de euthanasiewet, welke wet voluit de ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ heet, vaak afgekort met Wtl. In het wetsvoorstel van Uit Vrije Wil wordt eveneens voldaan aan zorgvuldigheidseisen en toetsbaarheid, maar dit keer zonder dat er aan de verzoeker inhoudelijke eisen worden gesteld. Hoewel de Wtl en de ‘Wet toetsing stervenshulp aan ouderen’ ieder hun eigen doelgroep hebben, bestaat er een overlap tussen beide wetten. De oudere met een voltooid leven die ook nog eens op medische gronden ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, kan op elk van deze twee wetten een beroep doen.

Centraal staat dat het verzoek om stervenshulp vrijwillig, weloverwogen en duurzaam is. Om goed in te schatten dat er geen erfenis in het spel is, dat er goed over is nagedacht en er geen sprake is van een impuls, daar wordt de stervenshulpverlener op getraind. Iemand die voor dit beroep kiest, weet dat van hem/haar een hoogst ingrijpend handelen wordt verlangd. Door professioneel te werken zijn ook de dodelijke middelen bij hem/haar in goede handen, want om te garanderen dat er zorgvuldig wordt gehandeld staat de stervenshulpverlener ingeschreven in het register van de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (BIG).

Doel Uit Vrije Wil

De legalisatie van stervenshulp aan ouderen die hun leven voltooid achten. Op hun uitdrukkelijk verzoek en onder voorwaarden van zorgvuldigheid en toetsbaarheid.

Zelfbeschikking

Onze Grondwet garandeert iedere Nederlandse burger de vrijheid zijn leven naar eigen inzicht en voorkeur in te richten en daarover beslissingen te nemen. Deze vrijheid omvat ook de laatste levensfase en beslissingen over sterven en dood. Op niemand rust de plicht tot leven. Zelfbeschikking, een wezenlijk beginsel van onze beschaving en verankerd in onze cultuur, is het fundament van dit burgerinitiatief. Uit Vrije Wil richt zich op de zelfbeschikking van ouderen. Aan de vrije mens, die zijn leven als voltooid beschouwt, komt de ruimte toe zelf te bepalen hoe en wanneer hij wil sterven.

Voltooid leven

Wij worden allen veel ouder dan vroeger, meestal tot ons genoegen. Maar op enig moment kunnen wij tot de conclusie komen dat de waarde en de zin van ons leven zodanig zijn afgenomen, dat wij de dood gaan verkiezen boven het leven. De redenen daarvoor lopen uiteen. Soms zien we geen mogelijkheden meer ons leven in een voor ons zinvolle vorm voort te zetten en krijgen we het gevoel onszelf te overleven. Alles van waarde ligt achter ons en alleen leegte resteert nog. Soms raken we geheel afhankelijk van de hulp van anderen en verliezen we elke vorm van regie over ons eigen leven. Soms ook worden we geconfronteerd met fysieke ontluistering en een onomkeerbaar verlies van onze persoonlijke waardigheid.

Zelfgekozen levenseinde

Het besluit om het eigen leven te beëindigen is ingrijpend, onze gehechtheid aan het leven is groot. Dat maakt de afweging tussen voortzetting van een als onleefbaar ervaren leven en de dood moeilijk. Wanneer ons echter duidelijk wordt dat aan onze omstandigheden niets meer te veranderen valt, kunnen we tot de conclusie komen dat ons leven voltooid is. We willen dan sterven, waardig en vredig sterven, het liefst in aanwezigheid van dierbare naasten. In veel gevallen is daarbij hulp nodig. Daarmee wordt tevens voorkomen dat de zelfdoding mislukt en/of gruwelijke gevolgen heeft, ook voor anderen.

Hulp bij zelfdoding

De individuele vrijheid om over ons eigen sterven te beslissen is moreel nauwelijks omstreden en ook juridisch is zelfdoding in Nederland niet verboden. Maar hulp verlenen bij een zelfdoding is nog altijd strafbaar. Uit Vrije Wil staat op het standpunt dat stervenshulp aan ouderen die daarom vragen, niet langer strafbaar behoort te zijn. Aan de Nederlandse oudere die waardig wil sterven, behoort door wijziging van de wet die ruimte te worden geboden. Dit impliceert deskundige, zorgvuldige en toetsbare stervenshulp.

Uit Vrije Wil, voor een waardig zelfgekozen levenseinde van ouderen met een voltooid leven.

• Eugène Sutorius
• Dick Swaab
• Katuscha Tellegen
• Jan Terlouw
• Paul van Vliet