Het onderzoek bevat een kwantitatief en een kwalitatief onderzoeksdeel. Voor de kwantitatieve deelstudie werd een steekproef verspreid onder 32.477 burgers van 55 jaar en ouder. Daar had de Tweede Kamer niet om gevraagd. Het was haar er om te doen te achterhalen hoe groot de groep van 75-plussers met voltooid leven is. Dat wilde de Tweede Kamer eerst weten voordat D66 zijn wetsontwerp mocht indienen. En nu blijkt ook nog eens die leeftijdsgroep nauwelijks betrokken te zijn in het onderzoek. De reden die de onderzoekers aangaven om voor zo’n brede invalshoek te kiezen was om te staven of de doodswens inderdaad vaker voorkomt naarmate de leeftijd vordert.
Kwantitatief
Voor de steekproef werden elektronische vragenlijsten uitgezet bij een bestaand online panel van het onderzoeksbedrijf Kantar Public. Het curieuze is dat daardoor veel ouderen buiten het onderzoek zijn gevallen. Ouderen van 75, 80, 90 jaar hebben vaak geen computer of kunnen daar niet goed meer mee overweg. Cijfers van het CBS laten over 2019 – het jaar dat de enquêtes werden uitgestuurd – zien dat 75-plussers voor 77,2% toegang tot internet hebben (tegenover 97% personen van 12 jaar of ouder). Dat betekent dat 22,8% van de 75-plussers, die niet beschikken over internet, sowieso al buiten het onderzoek valt. Zij kunnen immers nooit op deze manier benaderd worden. Daar komt nog bij dat van de in totaal 32.477 mensen die per e-mail waren uitgenodigd om aan het onderzoek deel te nemen, de non-respons onder de 75-plussers vele malen hoger ligt dan bij de jongere ouderen. Bij 90-94 jaar overtreft zelfs het aantal dat niet reageerde de respondenten: 104 tegenover 54. Hier is sprake van een selectie bias, dat wil zeggen dat de getrokken steekproef geen goede afspiegeling vormt van de populatie die centraal staat in het onderzoek.
21.294 mensen van het online panel vulden de vragenlijst in. Van die 21.294 55-plussers waren er slechts 3.175 personen van 75 jaar en ouder, dat is 14,9%. De doelgroep, die voor de Tweede Kamer interessant is, maakt maar 14,9% van het online panel-onderzoek uit. En dat terwijl er ook nog eens 22,8% van de 75-plussers nooit online zijn uitgenodigd omdat ze geen computer hebben. Er is nog veel meer aan de hand. Door bijvoorbeeld 18.119 – dat is maar liefst 85,1% – personen jonger dan 75+ (zgn. 55-plussers) in het onderzoek te betrekken is de focus verlegd en is het begrip voltooid leven vloeibaar gemaakt. Tot nu toe is het begrip voltooid leven met de daaruit voortvloeiende doodswens exclusief verbonden met de specifieke kenmerken van oude mensen. Klaar zijn met het leven, verlies van dierbare leeftijdgenoten en zinvolle contacten, onthechting, vermoeidheid e.d. behoren daartoe.
Om 55-plussers aan te duiden als ouderen is niet gebruikelijk. Velen zullen steigeren als dat gebeurt. AOW en met pensioen gaan zijn vaak nog ver weg. Zij staan over het algemeen nog midden in het leven en willen niet over één kam geschoren worden met hun vader of moeder. Tussen 55-plus en 75-plus gaapt minstens één generatie. Dat ook bij deze bevolkingsgroep de doodswens wordt aangetroffen, is een nieuw gegeven, wat nader onderzoek naar de oorzaken daarvan relevant maakt. Maar daarmee wordt de eigenheid van voltooid leven bij oude mensen nog niet overboord gezet.
Uit het onderzoek blijkt dat de groep die het leven wil beëindigen klein is: 0,18 procent van de 55-plussers, dat zijn 10.000 mensen. Daarvan is het merendeel – 83% – jonger dan 75 jaar. Bij de mensen van 75 jaar en ouder komt tijdens de onderzoeksperiode in 2019 het aantal neer op 1.700.
Dit is overigens nog een aanzienlijk aantal en als het een valide onderzoek was geweest, was de groep voltooid leven hoogst waarschijnlijk vele malen groter. Achteraf beschouwd was de vraag ‘hoe groot is de groep van 75-plussers met voltooid leven’ uiterst ongelukkig. Het was de verkeerde vraagstelling. Er werd destijds toch ook niet aan de Nederlandse bevolking gevraagd: ‘hoe groot is de groep die euthanasie wil?’ Nee, men wilde een wet waarop men een beroep kon doen als dat nodig is voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Die wet kwam er en dat gaf veel gemoedsrust. In het verlengde daarvan zal de voltooid leven-wet eenzelfde effect hebben. Dat men niet in de steek gelaten wordt als het moment daar is om uit het leven te treden, zelfs als daar hulp bij nodig is, zal een hele geruststelling zijn.
Kwalitatief
De kwalitatieve deelstudie bestaat uit een aantal interviews op basis van de fenomenologische methode. Deze methode had onderzoekster Els van Wijngaarden ook al toegepast in haar promotieonderzoek. Zij borduurt hierop voort, hoewel destijds al kritiek op deze methode werd geuit.
Wat is het punt. De fenomenologische onderzoeksmethode veronderstelt een open houding van de onderzoekers met een bewustzijn van de eigen vooronderstellingen. Die open
houding is ver te zoeken. Ouderen zijn kwetsbaar en verdienen bescherming is de grondhouding. Autonomie over het eigen levenseinde is onoorbaar. In zowel het promotieonderzoek als in het Perspectief-onderzoek is relevante informatie van mensen die regie willen over hun eigen levenseinde weggelekt. Daardoor is een eenzijdig beeld van voltooid leven gepresenteerd. Dat kan worden gestaafd met o.a. de volgende voorbeelden.
Er vond een longitudinale analyse van een aantal (vervolg)interviews plaats die afgenomen zijn op drie momenten (2013, 2017, 2019) in eerste instantie onder 25 deelnemers. Nu is de kern van longitudinaal onderzoek dat het steeds om dezelfde personen gaat die geïnterviewd worden en dat is hier niet het geval. In 2013 was de doodswens bij iedereen 100% ja. De gemiddelde leeftijd was 82 jaar, er was maar één persoon bij van 65-69 jaar, de rest was allemaal ouder. Van deze groep van 25 deelnemers hadden na het interview van 2013 er 7 het leven beëindigd oftewel de regie in eigen handen genomen. Na de interviewronde uit 2017 waren dat nog eens 2 deelnemers, blijven er 16 over van de 25. Dat de doodswens veranderlijk is – wat steeds in het Perspectief-onderzoek naar voren komt -kan op basis van deze groep deelnemers niet gezegd worden. Bij 7 van de 25 ouderen verdween de doodswens geheel of gedeeltelijk. Dat duidt op 28% veranderlijkheid. Daarentegen had 62% weldegelijk een langdurige of zelfs met de jaren toenemende doodswens. In totaal beëindigden 9 ouderen van deze onderzoeksgroep uiteindelijk zelf hun leven.
Maar dit wordt niet benadrukt, het tegendeel wordt beweerd. Het artikel ‘Onderzoek zaait twijfel over voltooidlevenwet’ uit NRC van 11 juni 2021 geeft daar duidelijkheid over. Het karakter van de doodswens is ook onder 75-plussers vaak “veranderlijk” en “ambivalent”, zegt Van Wijngaarden, die veel ouderen uit lagere sociale klassen tegenkwam die worstelen met zaken als eenzaamheid en lichamelijke aftakeling. “Het dominante beeld bij ‘voltooid leven’ was lang dat van zelfbewuste, autonome ouderen die zelf hun levenseinde willen kiezen. Daar kan een streep door, die groep lijkt als zodanig niet te bestaan. Het gaat eerder om een overwegend kwetsbare groep mensen die niet opgewassen lijkt tegen het leven en in een penibele situatie zit. Het probleem is veelkleuriger en daarmee complexer.”
Een ander voorbeeld van wegmoffelen is dat uitspraken en gevoelens van ouderen met een voltooid leven niet op hun merites worden gewaardeerd. Voltooid leven wordt door de eenzijdige benadering van de onderzoekers gelijkgesteld aan lijden aan het leven, terwijl uit de mond van geïnterviewden opgetekend wordt dat zij ‘klaar zijn met het leven’. Dat betekent iets anders. Het kan zijn dat men het zo wel mooi genoeg vindt, dat men terugkijkt op een gelukkig leven, maar niet verder wil. Er zijn zoveel interpretaties. Over het algemeen willen deze ouderen eerder uit het leven stappen om te voorkomen dat zij gaan lijden aan het leven. Uit de interviews blijkt dat velen intensief hebben geleefd met veel activiteiten en relaties met anderen. Door hun leeftijd is dat weggevallen. Ze worden geconfronteerd met algehele achteruitgang en een beperkt levensperspectief. De optie om terug te keren naar hun oude dynamische leven is een gepasseerd station. Daarom is een herbezinning op de ouderdom, zoals Van Wijngaarden bepleit, voor deze groep een loze kreet. Eenzaamheid bestrijden en opnieuw zin geven aan het leven slaat hier de plank volledig mis.
Bij het structureren van de interviews in thema’s wordt het thema zelfbeschikking niet opgenomen. De onderzoekers kiezen voor thema’s als: eenzaamheid, gevoel van nutteloosheid, onvermogen zich te uiten, sterke vermoeidheid, angst voor afhankelijkheid. Op deze vijf louter negatieve karakteristieken wordt het beeld gestoeld van kwetsbare en eenzame ouderen die niet in staat zijn om zelf over hun levenseinde te beslissen. Het punt is niet dat ontkend wordt dat hier ook sprake van zal zijn, in meer of in mindere mate, afhankelijk van de persoon en diens omstandigheden. Maar als gevoelens van dankbaarheid, tevredenheid, geluk, berusting (ook een positieve eigenschap op die leeftijd), enzovoort uitblinken door volledige afwezigheid, ontstaat er een erg eenzijdig beeld en wordt de oudere die vrijwillig en weloverwogen heeft gekozen voor het levenseinde als niet bestaand weggezet.
De kwalitatieve deelstudie bestaat overigens uit nóg een onderzoeksgroep, maar deze is geselecteerd uit de online populatie. Het gaat hier om 34 personen, die zich herkenden in de omschrijving: “ik ervaar geen toekomstperspectief, ik verlang naar de dood, en ik ben niet ernstig ziek”. (Dit zijn niet de specifieke kenmerken van voltooid leven – verlies van dierbare leeftijdgenoten, onthechting etc. -, waar al eerder op werd gewezen.) Van deze groep waren 10 deelnemers 76 of ouder, de rest (24) was jonger. Met deze 34 deelnemers werden interviews gehouden. Op een paar uitzonderingen na leek de doodswens op het moment van interviewen geen wens tot levensbeëindiging in te houden. Het leek vooral een innerlijke dialoog, reflecties op een verminderd levensperspectief. De doodswens lijkt hier minder sterk dan bij een eerdere interviewstudie, namelijk die uit het proefschrift. De deelnemers waren toen stelliger en meer uitgesproken, zo wordt geconcludeerd. Het is overigens niet zo verwonderlijk dat de 25 deelnemers uit het proefschrift in vergelijking met de 34 interviews uit het Perspectief-onderzoek stelliger zijn in hun doodswens. De gemiddelde leeftijd was toen 82 jaar, er zaten maar liefst 13 ouderen van 80 tot 99 jaar tussen.
Desondanks luidt de slotconclusie in het Perspectief-onderzoek als volgt. Beide kwalitatieve interviewstudies verhelderen de ambivalenties die ook in het kwantitatieve vragenlijstonderzoek naar voren kwamen. De doodswens bij ouderen die niet ernstig ziek zijn blijkt complex en dynamisch, vaak afhankelijk van de situatie en kan bestaan naast een wens om te leven.
Zoals in bovenstaand kritisch commentaar is aangetoond, vertelt het onderzoeksteam in zijn slotconclusie maar de halve waarheid. Ouderen die uit zijn op regie over het eigen sterven worden buiten zicht gehouden als niet bestaand en termen als ambivalentie, polariteit, paradox, tegenstrijdigheid worden voortdurend in de strijd geworpen teneinde te weerleggen dat de doelgroep ouderen met een voltooid leven een persisterende, actieve doodswens heeft.
Hier wreekt zich de definitie die reeds uitgangspunt was in de literatuurstudie van de Commissie-Schnabel. Deze commissie gaf als definitie van mensen met een voltooid leven dat zij veelal op leeftijd zijn, naar hun eigen oordeel geen levensperspectief meer hebben en dat zij als gevolg daarvan een persisterende, actieve doodswens ontwikkeld hebben. Beter ware het geweest een duurzame doodswens tot uitgangspunt te nemen, want deze is weliswaar aanhoudend, maar niet dwingend. Een persisterende doodswens is een aanname die veel te permanent stellig is en niet aansluit op het leven dat geleefd wordt. Uit het onderzoek blijkt dat de deelnemers veel piekeren, heen en weer bewegen op een lijn, ambivalent zijn. Dat is niet verwonderlijk. De doodswens is er weldegelijk, maar een wettelijke mogelijkheid ontbreekt en dat geeft vertwijfeling. Daarmee is niet gezegd dat men nu voortaan maar in een hoekje kruipt. Twijfel of ambivalentie lijken soms meer gevolg te zijn dan oorzaak.
Nawoord
Als naschrift verheldert een veelzeggende passage uit de NRC van 11 juni 2021 met citaten opgetekend uit de mond van onderzoekster Els van Wijngaarden, wat hier aan de hand is.
Mocht het onderwerp in de formatie of later in de Tweede Kamer weer aan bod komen, dan hoopt Van Wijngaarden dat de politiek tot “herbezinning” rond ‘voltooid leven’ komt en de afweging maakt of een wet wel het juiste antwoord is. Het is vooralsnog onzeker of een meerderheid het D66-voorstel steunt. “Ik hoop dat de politiek de inzichten uit onze onderzoeken echt meeneemt en zich afvraagt of zo’n wet voor deze groep wel wenselijk is”.
Dit zijn opmerkingen die niet passend zijn voor een onderzoeker. Zij verraden de politieke stellingname dat regie over het eigen levenseinde geen optie is en dat lijden aan het leven nu eenmaal een gegeven is. We moeten toe naar een herbezinning op de waarde van de ouderdom is de achterliggende gedachte.
Het kwartje valt als men zich realiseert dat de analyses en interpretaties van de onderzoekers, waarbij autonomie over het levenseinde wordt verloochend, nauw verwant zijn aan het gedachtegoed van christelijke partijen als SGP, CU en CDA. Het was eerlijk geweest als Els van Wijngaarden openheid had gegeven over haar christelijke achtergrond en die van enkele toonaangevende mede-onderzoekers.